Երևան-Մաոսկվա- Կիեև-Քիշինև-Աստանա այսօր կազմակերպված տեսակամուրջը նվիրված էր փետրվարի 29-ին նշվող հազվագյուտ հիվանդությունների միջազգային օրվան: Քննարկվեցին հազվագյուտ հիվանդությունների հետ կապված մի շարք հարցեր, թե ինչպես է աշխատում հազվագյուտ հիվանդություններով տառապող մարդկանց անհրաժեշտ դեղորայքի տրամադրման համակարգը, ինչպես լուծել բուժման համար անհրաժեշտ դեղամիջոցների պակասի խնդիրը և թե ինչպես են նշյալ երկրներում պայքարում հիվանդների կյանքի համար:
Հեռուստակամրջին Հայաստանից մասնակցեցին Երևանի պետական բժշկական համալսարանի բժշկական գենետիկայի ամբիոնի վարիչ Թամարա Սարգսյանը և Երևանի բժշկական համալսարանի պրոռեկտոր Միքայել Նարիմանյանը :
Թամարա Գրիգորյանը հազվադեպ պատահող հիվանդություններից նշեց հետևյալ հիվանդությունները` պարբերական հիվանդություն, բնածին արատներ և քրոմոսաոմային սինդրոմներ, նյութափոխանակության հետ կապված հիվանդություններ, մկանային դիստրոֆիաներ, հեմոֆիլիա և մտավոր հետամնացություն; «Գենետիկ հիվանդությունները հիմնականում հազվադեպ հիվանդություններ են , սակայն վերջիններս կարող են լինել նաև ոչ գենետիկ: Բուժմանն ուղղված ստանում ենք պետական ֆինանսավորում, մինչև յոթ տարեկան երեխաների համար բուժումն անվճար է, սակայն սա շատ քիչ է, քանի որ յոթ տարեկանից հետո բուժումը Հայաստանում, ինչպես նաև մի շարք այլ երկրներում, շատ թանկ է, այդ իսկ պատճառով միջազգային կազմակերպությունների գրանտների հաշվին ենք կարողանում բուժմանն ուղղված որոշակի գործողություններ ձեռնարկել, ինչպես նաև հետազոտությունների համար դիմում ենք նաև այլ երկրների»,-ասաց Թամարա Սարգսյանը:
«Հիվանդության բացահայտմանն ուղղված իրականացվում են մի շարք հետազոտություններ: Մենք կարևորում ենք ինչպես հիվանդությունների վաղաժամ բացահայտումը, այնպես էլ գիտական հետազոտությունը: Իրականացնում ենք դիագնոստիկա, կլինիկական հետազոտություն: Այսօր Գենետիկայի կենտրոնը լրջորեն զբաղվում է առաջնային ախտորոշման հարցերով»,-ասաց Միքայել Նարիմանյանը:
Հազվադեպ հիվանդությունների կանխման համար Ուկրաինայի առողջապահության ներկայացուցիչը մի քանի միջոց է առաջարկում: Այնտեղ ևս կարևորվում է հիվանդության վաղաժամ բացահայտումը, ապա նաև սկրինիկ հետազոտությունը, որը թանկ է , և պետությունն է սրան ուղղված ֆինանսներ տրամադրում:
Մոսկվայի ներկայացուցիչ Յուրի ժուլևը ինքը հիմոֆիլիայով հիվանդ է .«Չնայած որ այստեղ այս տիպի հիվանդությունների բուժմանն ուղղված ակտիվ գործոնեություն է տարվում, բայց սա դեռ շատ քիչ է, քանի որ բուժումը թանկ է: Հիվանդության բուժումը պետք է կանոնակարգված լինի, հարկ է ոչ միայն հիվանդի հետ աշխատել, այլև հոգեբանի միջոցով հիվանդի ընտանիքի հետ»,-ասաց Մոսկվայի ներկայացուցիչը:
Թամարա Գրիգորյանը նշեց, որ Հայաստանում 30 000 հիվանդ է գրանցված, ովքեր տառապում են երևանյան հիվանդությամբ: Շաբաթական հայտնաբերվում է մոտ վաթսունից ութսուն երևանյան հիվանդությամբ տառապող հիվանդ: Միակ դեղամիջոցը, որ կա այս հիվանդության համար, դա կոլֆիտին դեղն է, որը մինչև յոթ տարեկան երեխանրի համար անվճար է, ինչպես նաև այս հիվանդները ենթարկվում են գենետիկ հետազոտության, որը շատ թանկ է:
